« Comment pourrais-je ne pas être heureux ? », Le Liahona, avril 2025.
Récits de foi
Comment pourrais-je ne pas être heureux ?
Je suis atteint d’une maladie incurable qui m’a rendu tétraplégique. Grâce à la technologie qui me permet d’écrire avec mes yeux, je continuerai de témoigner du plan du bonheur de Dieu jusqu’à ce qu’il me rappelle à lui.
Photo Amy Schaffer
J’ai une maladie en phase terminale dont le taux de mortalité est de 100 %. Pourquoi ne suis-je pas en colère contre Dieu ? Parce qu’il m’a soutenu fidèlement dans les moments difficiles, et j’ai appris à lui faire confiance.
Peu après la naissance de mon fils aîné, on lui a diagnostiqué une malformation congénitale appelée maladie de Hirschsprung. Il a passé du temps dans l’unité de soins intensifs néonatals, puis a nécessité des soins à domicile et subi une intervention chirurgicale. Ce fut une période effrayante.
À peu près à la même époque, le travail de mes rêves s’est transformé en cauchemar. Tout s’est effondré autour de moi, et mon mentor et moi avons fini par perdre notre emploi. Je rentrais à la maison après de longues journées de travail et je m’allongeais sur le sol en me lamentant.
Ma fille est également atteinte de la maladie de Hirschsprung. En plus de cela, elle souffre d’une malformation cardiaque et elle est trisomique. Elle a passé ses premières semaines sur terre à l’hôpital. Malgré trois interventions chirurgicales importantes, elle a toujours le sourire. Au début, nous avons vécu son diagnostic comme un drame, mais maintenant, nous ressentons que c’est une bénédiction. Malgré des moments difficiles, elle enseigne l’amour et la patience à notre famille. Elle apporte de la joie dans les moments simples, ne cesse de nous surprendre et, partout où elle va, elle rend les gens heureux.
En vivant tout cela, j’ai pensé à Joseph Smith, le prophète, enfermé dans le cachot sordide de la prison de Liberty. Le Sauveur l’a réconforté en modifiant sa perspective : « Sache, mon fils, que toutes ces choses te donneront de l’expérience et seront pour ton bien. Le Fils de l’Homme est descendu plus bas que tout cela » (Doctrine et Alliances 122:7-8).
Une photo prise avant que l’on me diagnostique la SLA. Quand je pense à mes difficultés, j’essaie de me rappeler à quel point j’ai été béni. Si nous respectons nos alliances, ma merveilleuse épouse et moi seront partenaires pour l’éternité et ma postérité me procurera une grande joie.
Photo Lisa Harbertson
Une perspective centrée sur l’Évangile
Pendant mes épreuves, mon témoignage de Jésus-Christ a donné un sens à ma perspective. Je me suis rendu compte que beaucoup d’autres fils et filles de Dieu étaient descendus bien plus bas que moi. J’ai appris ainsi que je peux être reconnaissant dans mes épreuves. Maintenant que je vois tout ce que j’ai appris par l’adversité que j’ai rencontrée, ces difficultés ne me semblent plus aussi pénibles qu’elles l’étaient sur le moment.
Vers la fin de l’année 2018, on m’a diagnostiqué une sclérose latérale amyotrophique, mieux connue sous le nom de SLA ou maladie de Charcot, une maladie neurodégénérative rare et incurable. La SLA détruit les motoneurones qui relient mon cerveau à mes muscles. Mon esprit fonctionne toujours à un rythme normal et je comprends tout ce que les gens me disent, mais je ne peux plus contrôler mes muscles, à l’exception de ceux de mes yeux. Je communique difficilement et lentement car je dois me servir de mes yeux pour saisir ce que je veux dire sur un appareil.
La SLA m’a rendu tétraplégique, dépendant d’une machine pour respirer, ainsi que de ma femme, Tiffany, pour tout le reste. Ma maladie m’emportera probablement avant que je ne voie mes enfants grandir. J’ai publié un livre contenant mes leçons et mes discours pour qu’eux et d’autres personnes puissent le lire après mon départ.
Cependant, quand je pense à mes difficultés, j’essaie de me rappeler à quel point j’ai été béni. J’ai voyagé dans le monde entier, j’ai découvert de nombreuses cultures différentes, j’ai parlé avec un président des États-Unis, j’ai dîné avec le premier ministre de Syrie et je suis monté sur des sommets enneigés extraordinairement beaux.
Plus important encore, j’ai ri – haut et fort – avec mes parents, mes frères et sœurs, d’autres membres de ma famille et mes amis. Je me suis tenu en des lieux saints, j’ai été édifié par les enseignements de prophètes vivants et j’ai servi dans le temple. J’ai invité des gens à venir au Christ et à trouver le bonheur. Si nous respectons nos alliances, ma merveilleuse épouse et moi seront partenaires pour l’éternité et ma postérité me procurera une grande joie.
Avec cette perspective de reconnaissance, comment pourrais-je ne pas être heureux ? Vivre avec la SLA n’est pas drôle, et c’est de loin le pire moment de ma vie. Mais cela ne m’abat pas au point de l’emporter sur mon bonheur.
Ce que j’ai appris
J’en suis venu à considérer la SLA comme un appel, et j’essaie de le magnifier. En fait, je m’attends un jour à repenser à cette maladie et à rire, reconnaissant de ce que cette épreuve m’a aidé à devenir. Si c’est ainsi que je verrai les choses plus tard, pourquoi ne pas commencer à les voir de la sorte maintenant ?
Je ne veux pas donner l’impression que c’est un défi aisé à relever. Il m’a fallu beaucoup de temps pour maîtriser mes émotions et ma peur. J’ai beaucoup appris au fur et à mesure que mon corps physique s’est affaibli.
J’ai découvert comment Dieu nous bénit parfois. Au début, nous sommes appelés à faire quelque chose qui semble difficile, voire impossible ! Ensuite, le Seigneur nous instruit et nous édifie par sa grâce, ou le « pouvoir habilitant » que l’on obtient par son expiation. Ce n’est qu’une fois la tâche accomplie que nous voyons sa main et ses bénédictions. Thomas S. Monson (1927-2018), ancien président de l’Église, a déclaré : « Ne priez pas pour avoir des tâches à la hauteur de vos capacités mais priez pour avoir la capacité d’être à la hauteur de vos tâches. Ensuite, l’accomplissement de vos tâches ne sera pas un miracle, mais vous serez le miracle. »
Cela m’est arrivé maintes et maintes fois. J’ai donc la foi que cela peut aussi se produire avec ma maladie.
Ma maladie m’emportera probablement avant que je ne voie mes enfants grandir. J’ai publié un livre contenant mes leçons et mes discours pour qu’eux et d’autres personnes puissent le lire après mon départ. Jusqu’à ce que vienne la fin, j’essaie de magnifier mon appel et de ressembler davantage à Jésus.
Photo Debra Jo Borden
Gordon B. Hinckley (1910-2008), ancien président de l’Église, a dit un jour que si l’Évangile est vrai, « alors quelle importance a le reste ? » J’apprends beaucoup de choses sur ce qui compte vraiment. Dans mes épreuves, j’ai appris que le Dieu de l’univers m’aime. Quand je repense au passé, je remarque sa main dans ma vie. Chaque épreuve traversée m’a préparé à la suivante. La SLA ne faisait pas partie de mes projets, mais j’ai appris que « ses voies ne sont pas nos voies ».
Dieu nous aime parfaitement où que nous en soyons actuellement, mais il désire aussi beaucoup plus pour nous. Nous sommes loin de la ligne d’arrivée. Nous avons encore un long chemin à parcourir, nous devons être « un peu meilleur[s] chaque jour ». Par amour, Dieu nous demande de nous améliorer, d’être meilleurs et de le suivre.
Lorsqu’on lui a posé une question à laquelle il ne savait pas répondre, Néphi, prophète du Livre de Mormon, s’est appuyé sur ce qu’il savait déjà : « Je sais que [Dieu] aime ses enfants ; néanmoins, je ne connais pas la signification de tout » (1 Néphi 11:17).
Je crois que, quelles que soient les difficultés, l’injustice ou la souffrance que nous subissions dans la vie, nous serons tous très heureux de l’équilibre final de la balance. Nos choix l’emporteront sur notre situation.
Un adage populaire dit : « Tout ira bien à la fin, et si tout ne va pas bien, ce n’est pas la fin. » Le Seigneur lui-même a dit :
« Pour le moment, vous ne pouvez pas voir de vos yeux naturels le dessein de votre Dieu concernant ces choses qui viendront plus tard et la gloire qui suivra beaucoup de tribulations.
« Car c’est après beaucoup de tribulations que viennent les bénédictions. C’est pourquoi le jour vient où vous serez couronnés de beaucoup de gloire » (Doctrine et Alliances 58:3-4).
Je ne connais pas la signification de tout. Mais je sais que Dieu m’aime. Il vous aime aussi. Son amour parfait bannit mes craintes (voir Moroni 8:16). Jusqu’à ce que vienne la fin, j’essaie de magnifier mon appel et de ressembler davantage à Jésus.
Grâce à la technologie qui me permet d’écrire avec mes yeux, je continuerai de rendre témoignage et de faire connaître ma foi dans le plan du bonheur de Dieu jusqu’à ce qu’il me rappelle à lui.